ITALIANO9 Novembre 2017, Roma. Presentazione del 1° Rapporto Annuale OSSFOR
Si terrà a Roma il 9 novembre 2017, dalle ore 9.30 fino alle 13, presso la Sala dei Presidenti di Palazzo Giustiniani (Via della Dogana Vecchia, 29) la presentazione del 1° Rapporto Annuale OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), “Impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani”.
Nel corso dell’incontro verrà presentato il 1° Rapporto Annuale dell’Osservatorio Farmaci Orfani: un’indagine sistematica del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani che parte dall’analisi epidemiologica dei pazienti con malattie rare, fino all’accesso sul mercato e ai dati di sintesi dei farmaci orfani. Inoltre, una sezione è dedicata all’aspetto regolatorio e analizza il quadro normativo degli attuali programmi che regolano l’accesso ai farmaci orfani in Italia e in Europa. Il Rapporto vuole contribuire con dati quantitativi e riflessioni metodologiche a promuovere una conoscenza approfondita del settore, volendo fornire un supporto per i processi di costruzione delle politiche sanitarie e industriali.
Per approfondire le tematiche del Rapporto Annuale, interverranno:
Sen. Laura Bianconi - Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
Francesco Macchia – Coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani
Mario Melazzini – Direttore Generale, AIFA
Federico Spandonaro – Direttore C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
Barbara Polistena – C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
Roberta Venturi – Ricercatrice Osservatorio Farmaci Orfani
Giuseppina Annicchiarico – Responsabile Coordinamento Malattie Rare, Regione Puglia
Eugenio Aringhieri - Presidente Gruppo Biotecnologie Farmindustria
Simona Bellagambi – Delegato Italiano, EURORDIS
Francesco Cattel – Segretario Generale, SIFO
Tiberio Corona – Responsabile Politiche Farmaceutiche Regione Toscana
Sen. Emilia De Biasi – Presidente Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
Paola Facchin – Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare Commissione Salute della Conferenza delle Regioni
On. Federico Gelli – Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
Sen. Andrea Mandelli – Commissione Bilancio, Senato della Repubblica
Armando Magrelli – Delegato Italiano al COMP, EMA
Per le conclusioni è stata invitata Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute*
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* In attesa di conferma
https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/12831-9-novembre-2017-roma-presentazione-del-1-rapporto-annuale-ossfor