Associazione Pazienti

L’Associazione Nazionale Alfa1­AT, costituitasi a Sarezzo (BS) il 21 febbraio 2001, con sede in via G. Galilei, 24 a Sarezzo  (BS), agisce ai sensi e per gli effetti della Legge Quadro  sul Volontariato 266/91 e della Legge Regione Lombardia 22/93 e dei principi generali dell’ordinamento giuridico e nel quadro della disciplina Nazionale sulle Malattie Rare come da D.M. 279 18.05.01; è iscritta alla Sezione Provinciale del Registro Generale  Regionale   delle   Organizzazioni   di   Volontariato   al   progr.   Nr°   22 Sezione   A)   Sociale Assistenziale dal 6.11.2002  ed è ONLUS di diritto ai sensi della legge regionale 22/93.

L’Associazione, senza fine di lucro, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza nei confronti dei soggetti portatori del deficit di alfa1-antitripsina e delle loro famiglie.  In particolare l’Associazione, attraverso prestazioni non occasionali di volontariato, intende, come da Statuto:

• • - realizzare un sistema di assistenza economica e morale per tutti i portatori del deficit di alfa1­antitripsina, nonché sostenere psicologicamente le loro famiglie;

• • - favorire l’aggregazione di tutti i portatori  del deficit di alfa1­antitripsina e  di  coloro  che intendono contribuire alla lotta contro questa malattia;

• • - fornire un aiuto alle famiglie informandole sulle più recenti acquisizioni della ricerca medica e sui centri di cura che si occupano della malattia in maniera specifica;

• • - sensibilizzare l’opinione pubblica diffondendo la conoscenza delle problematiche relative al deficit di alfa1­antitripsina;

• • - favorire la diffusione delle informazioni ai medici, agli operatori sanitari, agli enti pubblici e privati   su   ogni   argomento   relativo   al   deficit   di   alfa1­antitripsina,   anche   attraverso l’organizzazione di congressi, giornate di studio e la pubblicazione di opere a carattere divulgativo;

• • - promuovere i rapporti con le associazioni mediche nazionali ed internazionali e con ogni altra organizzazione avente analoghe finalità istituzionali;

• • - acquisire   tutti   i   mezzi   finanziari   necessari   al   raggiungimento   delle   predette   finalità istituzionali incentivando la ricerca e la cura della malattia;

• • - favorire la federazione con altre associazioni che si occupano di malattie rare.

L’associazione esercita le proprie attività in aderenza ai bisogni territoriali e alle proprie risorse in ambito sociale, civile, culturale, sanitario e cooperativo (interregionale e internazionale); vi aderiscono tutte le persone fisiche e giuridiche che ne condividono le finalità e s'impegnano a realizzarle. Il  Presidente,   la  Sig.ra Nuccia   Gatta,   è  a  capo   di  un Consiglio   Direttivo composto da 15 membri, tra i quali vi sono anche il Vice­Presidente, il segretario ed il tesoriere   dell'Associazione. Il  Consiglio   Direttivo   viene   rinnovato   ogni tre anni  tramite Assemblea   Generale   dei   Soci.  

L’associazione   si   avvale   di   un   Comitato   Scientifico, diretto dal Dr. Bruno Balbi, anch’esso rinnovabile ogni tre anni. Fin   dalla   propria   costituzione,   l'Associazione   è   membro   attivo   del  Gruppo   IDA   – Identificazione   Deficit   di   Alfa   1–antitripsina   un   gruppo di studio costituito da esperti provenienti da tutta Italia affiliati   alle   principali Società Scientifiche Pneumologiche Nazionali (AIPO e SIMeR). Il Gruppo IDA si occupa di tutti gli aspetti scientifici relativi al deficit e tiene collegamenti internazionali con analoghi Gruppi di Studio presenti in molte  Nazioni. Inoltre, il Gruppo IDA ha costituito una rete di Centri di Riferimento di eccellenza  su tutto il Territorio Nazionale, a disposizione dei pazienti con deficit Italiani ed ha istituito il Registro Nazionale del deficit di alfa1 antitripsina. Al Registro Nazionale afferiscono i dati dei pazienti  provenienti  da tutta Italia  che  a  loro  volta  vengono  immessi nel  Registro Mondiale costituito dall’AIR (Alpha­One International Registry). E’ membro dal 2005 della consulta delle associazione dell’AIPO e della  consulta delle associazioni respiratorie CARE Dal 2002 si è confederata ad UNIAMO (federazione italiana di associazioni malattie rare). L’Associazione ha prodotto in questi anni numerose pubblicazioni a carattere divulgativo, rivolte  alla  popolazione generale, ai  pazienti  ed ai loro familiari, ai Medici di Medicina Generale ed alle Istituzioni sanitarie. L’opera divulgativa dell’Associazione si esplica anche per mezzo del sito web: www.alfa1at.org; infine l’Associazione tiene regolarmente, con cadenza annuale, il collegamento con i propri soci mediante il foglio informativo Alfabello. Per mezzo del sito e della attività dei Soci, la più importante opera svolta dall’Associazione è quella di supporto ai pazienti ed ai loro familiari, anche semplicemente come consigli da dare a persone che si trovano improvvisamente in una situazione clinica personale sconosciuta ai più, a volte anche nel mondo sanitario, e con importanti implicazioni legate alla natura genetica del deficit (esempio presenza di più persone nella  stessa famiglia affette   dal deficit).

Inoltre, la Associazione ha svolto opera di convincimento e di informazione anche verso Istituzioni sanitarie Locali che non erano perfettamente allineate alle nuove normative sulle malattie rare.