ITALIANOTra le novità dei Lea, i livelli essenziali di assistenza in cui vengono elencate le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, vi è l’inserimento di 110 malattie rare
Dopo 15 anni, e con uno stanziamento di 800 milioni di euro, la sanità del nostro Paese ha, finalmente, fatto un passo in avanti. Soprattutto per quanto riguarda il riconoscimento delle cosiddette ”malattie rare”: 110 patologie che adesso potranno essere trattate in regime di esenzione o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket).
Tra le malattie rare inserite in elenco ci sono: la sarcoidosi; la sclerosi sistemica progressiva; la miastenia grave; le sindromi da neoplasie endocrine multiple; iperinsulinismi congeniti; malattie perossisomiali; sindromi da deficit congenito di creatina; piastrinopatie autoimmuni primarie croniche; miosite eosinofila idiopatica. A questo link il (presunto) elenco definitivo. I codici di esenzione già adottati precedentemente sono stati mantenuti, così da evitare ulteriori disagi ai pazienti e non rendere più difficili le procedure amministrative.
Resta purtroppo fuori dall’elenco la sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser per la quale ci siamo battuti al fianco delle donne colpite da questa patologia che, più e più volte, hanno chiesto al ministro della Salute Beatrice Lorenzin di vedersi riconoscere questa condizione nell’elenco delle malattie rare (leggi qui). Questa sindrome colpisce una neonata su 4500: gli organi genitali ci sono, ma solo esternamente. Internamente niente vagina, né utero. Quindi niente mestruazioni, niente rapporti sessuali, niente figli. Una malattia rara, ma non ancora riconosciuta come tale. E quindi completamente a carico di chi ne è colpita. Niente da fare. Speriamo di non dover attendere altri 15 anni.
http://www.lultimaribattuta.it/58665_malattie-rare-lea